DÍA DE SÍNDROME DE DOWN EL RETO DE LOGRAR UNA VIDA AUTÓNOMA

-Cristina Rodríguez-

En España hay aproximadamente entre 34.000 y 35.000 personas con este síndrome

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 en lugar de dos que existen habitualmente, como indica su denominación, no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Una persona con Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas del síndrome, que les hace singulares, con la apariencia y personalidad únicas

Una opinión que comparte Inés Álvarez Arancedo, presidenta del patronato de Down, es que durante las etapas escolares iniciales la integración de una persona con síndrome de Down se produce de manera natural. En la etapa infantil, la relación entre niños con y sin discapacidad es muy fluida, pues ellos lo primero que ven son sus similitudes y no reparan en sus diferencias: a todos los pequeños les gusta jugar, dibujar, cantar, bailar y cada uno lo hace a su manera y a su ritmo. Las diferencias, como explica Álvarez, empiezan a hacerse más notorias a medida que los niños crecen, “pero ello no impide que los niños que han aprendido a compartir espacios educativos vivan también esas diferencias con naturalidad, aprendiendo que hay personas que necesitan más apoyo y que lo importante es que cada uno pueda dar lo mejor de sí mismo. A partir de la adolescencia”, matiza la presidenta de Down Madrid, “es quizás cuando la integración se vuelve más complicada, pues a la brecha educativa se suma la social, ya que los compañeros comienzan a ser más autónomos y ellos todavía son más dependientes de un adulto y ello, a veces, les dificulta compartir actividades fuera del ámbito escolar”.

El objetivo es aumentar la conciencia pública sobre el síndrome y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También, se quiere resaltar la importancia de conseguir la autonomía e independencia individual de las personas con Síndrome de Down, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.
De hecho, uno de los mayores desafíos con los que se encuentra la población con síndrome de Down es esto, lograr una vida autónoma e independiente en su día a día. Agustín Matía declara que “hay que conseguir que el sistema educativo sea realmente inclusivo en España y que atienda con calidad y eficacia a las necesidades que tienen los alumnos con síndrome de Down. Así como lograr que esta población se incorpore al mercado de trabajo ordinario sin tener que verse abocados a sistemas de inserción laboral segregados o a la inactividad laboral”.
En el Día Mundial del Síndrome de Down, la Federación ha lanzado el anuncio viral “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down”, con el que Down España quiere aumentar la sensibilización social y la visibilidad de estas personas. Un anuncio que, a su vez, forma parte de una campaña global llamada
“XTUMIRADA” en la que también participan personalidades del mundo de la música, la televisión y la cultura de nuestro país.

El doctor Rafael Blesa, director del servicio de neurología del hospital Sant Pau de Barcelona, puso en marcha hace un par de años una unidad específica para tratar el alzhéimer en las personas con down. Después de estudiar a más de 400 personas, Blesa ha dado un paso más allá del seguimiento clínico y ha puesto en marcha “el mayor estudio de investigación” en este colectivo, el Down Alzheimer Barcelona Neuroimaging Initiative (DABNI), que monitorizará a 1.000 personas para encontrar biomarcadores específicos para diagnosticar el alzhéimer en síndrome de Down. A poder ser, lo más precozmente posible. Hasta ahora, poca o ninguna herramienta tienen los médicos para hacer un diagnóstico temprano. “Los médicos tienen miedo. No sabemos nada sobre síndrome de Down. Y la sanidad no está preparada para tratar el down con alzhéimer”, advierte el médico.

Estas son algunas frases que resaltaba este médico:

• El alzhéimer en síndrome de Down empieza muy temprano (15 o 20 años que la población general) y evoluciona muy rápidamente

• Queremos encontrar biomarcadores que puedan señalar el deterioro cognitivo y buscar estrategias terapéuticas para detener su progresión

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